腦性麻痺到底是什麼原因造成的?「一般來說,腦性麻痺發生在孩子歷經生產、或生產前後,腦部細胞受傷導致運動神經失去功能,伴隨著的是肢體障礙,或視力、聽力、語言、智力等多重的障礙。」中華民國腦性麻痹協會(以下稱為腦麻協會)卓碧金理事長解釋,「許多腦麻病友甚至生活完全無法自理,於是孤立無援的家長們、熱心的專業人士聚集在一起,成立協會,共同關懷病友的就醫、就學與就業、就養。」
30年來關懷腦麻兒,給病友家庭最堅實的支持
根據世界衛生組織研究指出,腦性麻痺的發生率約為千分之二~五,台灣目前腦性麻痺人數估計超過十四萬人,且罹病人數逐年攀升,但許多社會大眾對於腦性麻痺仍存在許多歧視與不理解。
「家有腦麻兒,新手父母的壓力相對沉重,非常需要心理與專業的支持,才能讓他們在育兒的道路感覺不孤單、有力量走下去。」陪伴無數病友與家庭走過低谷,卓碧金理事長感慨地說。為此,腦麻協會長期提供專業諮詢與陪伴,以行動關懷腦麻兒的就醫、就學、就業與就養問題。包括為解決腦麻兒的教育問題,腦麻協會也提供障礙鑑定與輔具協助等,幫助病友能順利銜接進入特殊教育體系,適才適性學習,公平受教;還有今年在企業支持下舉辦的「腦麻海洋教育營隊」活動,帶腦麻兒走出戶外,藉由淨灘活動探索海洋自然生態與人文景觀風貌,展開環境探索之旅。

此外,日常生活中有些人難免對於腦麻病友存在歧見,如何讓更多人理解與看待與眾不同的腦麻病友、察覺他們不方便的需求,也是腦麻協會持續努力的方向,今年八月剛剛精彩落幕的「大腦迷宮:你所未知的腦內風暴」特展,正是帶大家從腦麻角度來看世界。卓碧金理事長表示:「我們期望透過策展的方式跟民眾溝通,讓大家更認識腦麻朋友,走進他們的世界。」展覽從探索大腦出發,結合繪本故事動畫、大腦迷宮互動等多元方式,帶大家輕鬆認識腦麻族群,寓教於樂。
愛不麻煩,陪伴腦麻兒就業與就養
「我們的人生常因為工作而獲得肯定與正面的力量,對腦麻病友與家庭照顧者來說也是一樣,很高興我們陸續看到企業和新創單位願意提供就業機會,讓腦麻病友也能有工作的權利。」卓碧金理事長指出,由於腦麻病友常有肢體等多重障礙,需要長時間個別化的培訓才有機會進入職場工作,加上腦麻家長必須長時間照顧孩子而無法正常工作,腦麻病友和照顧者都面臨了就業經濟困境。
關注腦麻兒就業問題,2020年協會也和企業展開各種合作,包括與「7-ELEVEN把愛找回來公益募款平台」合作,將募款所得用於幫助支持腦麻兒就業的「浴火鳳凰計畫」,重新協助腦麻兒展開職前輔導培訓,同時給予家長心靈支持、腦麻媽媽就業技能培訓,全面支持腦麻家庭就業;還有推出回收門市寶特瓶,以零廢棄精神製作、由腦麻兒設計、腦麻媽媽製作,充滿愛與環保的公益商品「刺蝟愛抱包」與「星月小掛包」,在7-ELEVEN通路開放預購,展開永續與公益的行動,帶來正面影響力。


除了腦麻兒幼時的學習、成長後的就業,高齡化浪潮下病友與照顧者的雙老問題,也同樣嚴峻。因此,迎接下一個30年,腦麻協會也將持續投入推動「愛.家園」計畫,為腦麻兒老後的照顧安養問題而努力。
由於每年10月的第一個星期六,也好正是世界腦麻日,卓碧金理事長笑說:「許多活動在世界各地展開,我們也在台北101大樓的水舞廣場有一些活動,不僅邀請病友家庭參加,也期待各界一起出席活動,給予他們愛與支持。」愛不麻煩,關懷永遠在,期待各界都能一起加入支持腦麻家庭的行動,讓這份良善與美好,持續為台灣社會帶來正向的影響力。
