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她5歲,她選擇了天堂

最近有位小女孩的新聞,引起全美矚目,而這是個令人心碎的故事。一名得了不治之症的五歲小女孩,自己選擇了不再治療,接下來的日子,她隨時都可能離開父母和弟弟,「變成天使到天堂去」。

善終-醫療-Julianna Snow 圖片來源:Julianna Snow官網截圖
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茱莉安娜(Julianna Snow)9個月大之時,她的父母就發現,她沒有辦法穩定的坐起身子;一般小孩在一歲之時通常已經開始走路,但一歲的茱莉安娜卻連站起來都辦不到。

這讓她的母親蜜雪兒(Michelle Moon)十分擔憂。蜜雪兒是位神經科醫生,她說,神經醫生最擔憂的事情,就是沒能達成站立、走路這類里程碑。結果發現,茱莉安娜患有遺傳性周邊神經病變(CMT),遺傳自擔任戰機飛行員的父親史提夫(Steve Snow)。

2012年,茱莉安娜滿2歲後,史提夫和蜜雪兒帶著她來到艾荷華大學,給世界級的CMT專家夏伊(Michael Shy)看診。夏伊解釋,茱莉安娜的髓鞘並未正確成形,因此,應由髓鞘包覆的神經也不斷退化。

圖/Julianna Snow官網截圖

史提夫為了多與家人相處,協助照顧病況愈來愈嚴重的茱莉安娜,以及活力十足的兒子艾力克斯(Alex Snow),選擇離開空軍。他完成最後一次飛行的那一天,茱利安娜也住進了醫院。

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