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找他們就對了!

癌症病友團體幫助許多患者打開心鎖之門, 走出陰暗的幽谷,得到重生的力量和勇氣。

其他

在醫院候診區,沈臨玲試探性地問:「妳好,我是這家醫院的志工,請問,妳是來看某某大夫(乳房腫瘤科)的門診嗎?」 那位女士點點頭,臉上的表情顯得很凝重。 「妳來做檢查?還是做回診?妳是有這方面的問題嗎?」沈臨玲用手比了一下自己的胸部,這些問題要很有技巧,有些病患很忌諱談論自己生病。 等到對方有回應,沈臨玲再做進一步表明:「我是乳癌患者,已經8年了,如果妳需要有人協助妳,可以找我們『開懷協會』。」 「開懷協會」是國內甚具知名度的乳癌病友團體,在前台中榮總乳癌權威劉自嘉醫師的協助下,於1994年成立,現有近700名會員。 乳癌病友表現活躍 這幾年,台灣出現了許多由癌症病友組織的團體,大大小小總數超過40個。其中,乳癌病友團體就佔了30個左右,可說是表現最突出、最積極、最具動員能力的代表。 東海大學講師蔡佩真分析,這是因為女性本來就比較人際取向,表現得比男性活躍;另一方面,絕大多數的乳癌病友發病年齡在40、50歲,成熟度、知識程度、教育水平、社經地位都達到一個水準。 台中榮總曾想將鼻咽癌患者組織起來,但效果不彰,因為病友大都以男性居多,而且年齡多為50、60歲,活動的興趣意願不高,覺得抗癌都自顧不暇,不願分工承擔責任。 醫護人員幾乎一致肯定病友團體的功能,因為他們用「過來人」的身份現身說法,可說是最具說服力的衛教。很多醫生若是遇到需要協助的案例,都會主動轉介給病友團體。 根據醫院評鑑制度的規定,平均100床的醫院必須配置一名社工師,負責醫病溝通,協助病人完成治療等等,甚至還要兼顧安撫家屬的情緒,每名社工師扛的業務量十分吃重,無法做到深入與面面俱到。 抗癌是長期的工程,醫護人員提供的是刀口上的救命,病友團體則是後續加溫的關懷。病人出院回到日常生活,接下來,便由社區資源、家庭支持與病友團體接棒。 病友團體的可近性與方便性比找醫生強,長期接觸下來,就變成無話不談的夥伴關係,甚至成為比家人還親的知己,分享的議題範疇已不再侷限於癌症,包括個人的生活事件、家事、國事與天下事。 打開心鎖之門 尤其,病友最需要的是心理支持,有人可以和他分擔情緒,很多病友因此而打開了閉鎖之門。 有一次,開懷協會理事長鄭一芳到醫院做病友探訪,瞧見一位病患拉緊四周的布簾,避不見人。過一會兒,因為聽見鄭一芳和臨床病人的對話,病人請鄭一芳走進她的布簾。 「妳說,妳也是乳癌病友?」女病患的語氣帶著幾分緊張懷疑。 「是啊,妳要不要看我的傷口?」鄭一芳拉開左邊的上衣,從左手腋下到胸前赫然出現一道長長傷口。 女病友當場迸出眼淚:「為什麼是我?為什麼是我?」 那位女病友馬上就要割除乳房腫瘤,但她始終無法接受。就在那一刻,罹癌的事實逼近眼前,緊繃已久的情緒立刻潰堤,但也在眼淚狂飆之後終於得到解放。 諸多乳癌病友掩蓋自己的傷口猶嫌不及,鄭一芳卻毫不避諱地示人,這是「老鳥」傳授給她化解病友心防的絕招之一。開懷的姊妹自我揶揄:「我們是犧牲色相,賣命演出。」 開懷協會每週固定有將近20名志工探訪病友,從第一線的門診診間到化療室、病房,幾乎可以做到滴水不漏。 開懷創會會長賈紫萍和現任總幹事蔡心慈是開懷的標竿,「她們上山下海,募款、演講、宣導……,都是義無反顧,而且是近乎搏命式的演出,好像今天不做,就沒有明天了!協會的姊妹都是被感動,然後決定行動,」沈臨玲說。 現任理事長鄭一芳罹病時,也曾接受開懷會員的鼓舞,受到很深的感召:「我以後也要跟她們一樣,站出來幫助別人。」 志工探訪病友之前必須先做好心理準備,因為耗損的能量很大,等於自己才剛剛努力從病床上站起來,馬上又看到和自己命運相仿的人倒下。很多志工做了幾次探訪,就再也撐不下去。 只要有病友復發或移轉,都會造成很大的震撼,每次看到已過世開懷姊妹的照片,大家總忍不住鼻酸,擔心自己走到那一步,內心充滿恐懼,甚至必須回頭找社工人員做心理諮商。 潛能受到激發 「我們常常低估自己的潛能,」沈臨玲剛開始做病房探訪,也是煎熬不已,花了很長的時間調適:「我很幸運,至少現在各方面都好端端的,還有能力幫助別人。我能多活一天,就等於多賺一天。」 協會姊妹們也從生活實用面互相幫忙,設計與製作各式各樣的頭巾、胸罩供病友使用,從選布料花色,向各國癌友團體蒐集設計靈感,甚而集專業人才的病友出版《無盡的愛》,文字、攝影、插畫、編排,都在水準之上。整個團體充滿了活力。 幫助別人,就等於幫助自己。現任總幹事蔡心慈有感而發:「一定要讓自己堅強,才有力量繼續照顧別人。」

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