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美國阿肯色州的一名84歲退休男子奧布萊恩(James O'Brien),由於吸菸數十年,出現了心力衰竭和肺部疾病。平常除了吃飯時間以外,他都要戴著biPAP,一種呼吸器。此外,他的脊椎也受過傷,需要依賴柺杖行走。
知道自己身體狀況的奧布萊恩,和女兒珍妮佛(Jennifer O’Brien)堅定地強調,如果有任何意外,他拒絕「心肺復甦術」和「插管」。珍妮佛剛好是一名醫療顧問,因此很瞭解父親這樣的信念,她後來在採訪時告訴《紐約時報》,「爸爸認為如果他的心臟停止跳動,那就代表他的時間到了。」
因此,當去年7月,奧布萊恩在家跌倒、摔斷了髖部而被送到醫院時,珍妮佛同意父親拒絕接受修復髖關節的手術。因為以奧布萊恩的身體狀況,髖部骨折手術後可能引發感染、腸道阻塞和其他問題。
珍妮佛幫意識清醒的父親預約了當地的臨終關懷醫服務,兩人一起平靜地度過了他生命的最後幾天。
「我告訴他我愛他,我知道他能聽到我說話,我一直陪著他,直到他嚥下最後一口氣。」珍妮佛說。
奧布萊恩和珍妮佛的決定,讓一開始接到病患的醫生有點驚訝,他們原本以為珍妮佛會說服老爸接受手術。這也是多數家屬通常會做的事情——讓生命盡頭的家人接受積極治療(aggressive care),因為放手並不容易,我們的道德也似乎不傾向珍妮佛這樣的處理方式。
然而,新的醫學研究顯示,對絕症者進行積極的侵入性治療,很可能反而加深他們的苦難。
更多痛苦
這項今年發表在《美國醫學會期刊》的研究,分析來自美國癌症登記處、療養院評估和醫療保險索賠的5年數據,研究14萬6千名患有轉移性癌症的老年病患,接受積極治療的臨終經歷。
研究團隊對積極治療的定義包括:癌症治療、反覆急診室就診或住院、入住重症病房、死亡前三天才登記臨終關懷,以及在醫院死亡。
這些老年病患,有些住在社區(非機構型),有些住在療養院(機構型)。
在研究使用的數據中,不管住在社區還是療養院,多數人(58%的社區居民和64%的療養院居民)在生命的最後30天內接受了積極的治療;四分之一的人接受了癌症治療:手術、放療、化療等等。
雖然多數人表示希望能在家中死去,但有25%的社區居民和近40%的療養院居民最後是在醫院結束生命。
「接受積極治療的患者會經歷更多的痛苦,實際上死亡得更快,最後的生活品質更差,他們的家人也經歷了更多的懷疑和創傷,」研究的共同作者,美國凱斯西儲大學醫學博士道格拉斯(Sara Douglas)指出。
「作為一名醫生,如果我有一個病人或家人在他們生命的盡頭想要積極的、維持生命的醫療,我會把它視為一個危險訊號,」另外一位緩和療護專家,匹茲堡大學醫學博士阿諾德(Robert M. Arnold)附和,「在生命的盡頭,病患和他們的家人常常會感到痛苦、悲傷或焦慮,他們可能希望積極的治療能夠減輕痛苦,但事實往往並非如此。」
為什麼積極治療還是很普遍?
研究顯示,在病患生命的最後幾天和幾週內,有很多因素會引發侵入性的醫療行為,有些是來自醫療保健系統本身的設計;有些則可能是因為醫生無法確認臨終病人想要什麼,或在這些對話方面訓練不足。
「常常,當醫生進行這種對話時,人們就會假設『你要放棄我了』,」道格拉斯說道。
此外,即使有事前指示和「維持生命治療醫囑」(POLST),也不總能避免積極治療。因為就算預先進行重要的討論,病患和代理決策者也常常會誤解病情。
「家人在結束這些討論時,往往比醫生想傳達的樂觀,」匹茲堡大學醫學院危重病倫理與決策中心主任懷特(Douglas White)說。
懷特的一份研究表明了這種「樂觀偏見」的效果:代理人往往更準確地理解正向而非負向的診斷。他們可能明白大多數人在醫生所說的情況下都會死亡,但堅持認定他們所愛的人會不一樣,「錯誤的樂觀情緒會導致更積極的治療。」懷特表示。
有時,家庭的要求甚至壓倒了病患自己的意願。加州關懷聯盟(Coalition for Compassionate Care of California)的CEO巴倫汀(Jennifer Ballentine)分享,她的一名親戚不希望接受高強度治療,但當他在79歲患上前列腺癌時,他的妻子堅持要他接受治療。
該怎麼解決?
可以從醫療保健系統出發。
一項針對轉移性肺癌患者的研究發現,如果在確診後立刻為病患實施緩和療護(palliative care),患者的生活品質會更佳、憂鬱也會更少。即使他們較不可能接受積極治療,但這些人最終存活時間更長。
緩和療護(palliative care)
緩和療護是針對癌症或心力衰竭等嚴重疾病患者的專門醫療服務,目的是透過關注個人及其家人的生活品質,來實最適合的照護。照護團隊由多名不同的專業人員組成,他們與病患、家屬合作,提供醫療、社交、情感支持。接受緩和療護的病人可能會同時接受緩和治療,和對抗其重症的治療。
不過,擅長討論重症的緩和療護醫生並不多。
另一些方法是安寧療護(hospice care)——患者與家屬直接放棄對治療絕症的追求。現在也有些機構採取並行的方法,同時提供臨終關懷和針對絕症的治療,例如美國退伍軍人健康管理局。
「接受癌症診斷或面臨任何嚴重疾病真的很困難,病人會經歷許多不同的情緒,包括對未知事物的恐懼,」緩和療護倡議者,醫師雷歐(Vinay Rao)表示,「我們與患者一起走過他們的旅程,關注他們的情緒,並試圖減輕他們的一些恐懼。」
「我們也應該記住,生病時,『更多』不一定『更好』。在某些情況下,更多的治療實際上可能弊大於利。」雷歐總結。
(資料來源:NYT, NIH, Hopehealth, Medscape)