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限塑令、細胞療法入法 公共參與平台,讓高中生作業也能撼動政府

在太陽花學運後誕生的公共政策網路參與平台,6年來累積上萬提案,第一個成案的是癌末病人推動的細胞療法,近來免洗餐具限塑,也源於一名高中生。國發會怎麼讓平台真正發揮功效?

公共事務參與-永續幸福-國發會-公共政策網路參與平台-細胞療法-癌症-開放政府 癌症患者家屬紀君霖持續為癌友、家屬發聲;即使與主管機關在討論過程有摩擦,仍然不改初衷。圖片來源:謝佩穎攝
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黑夜漫長,但總有迎接晨曦的一刻。

2018年9月,衛福部公布「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法」(下稱特管辦法)修正條文,開放6項細胞治療技術。

這項消息,讓許多不惜成本,也要帶著罹癌家屬跨國就醫的人,稍稍鬆口氣。因為,癌症患者將有機會在台灣接受免疫細胞療法,多了一項新選擇。

修法背後,是一段家庭分離的故事。

傍晚時分,餐桌上擺著剛做好的晚餐,台灣癌症免疫細胞協會理事長紀君霖,要兒子放下手中的Switch遊戲機,準備用餐。

本該是一家三口一起用餐的時刻,如今少了一人。紀君霖的丈夫王宥均,在2016年離世。

2012年9月,王宥均被診斷出罹患鼻咽癌四期。由於腫瘤已有6公分大,離腦部不到1公分,只能以放療、化療取代開刀。經過33次放療、8次化療,王宥均的腫瘤始終沒有縮小。醫師告知,壽命大約只剩半年。

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