【基因治療實例】罕病兒母親的告白：一開始的心情就是帶她一起死

「我終於看到所有夢想都開花，追逐的年輕歌聲多嘹亮……」說話略顯模糊，但唱起歌來咬字分明的潤潤，剛從鬼門關前走過一遭。

十三歲那年，她忽然好動、嗜睡、難以表達，甚至突然呆滯、排便排尿困難，被診斷出是罕見疾病MLD（異染性腦白質退化症）。基因變異造成的MLD，常在六歲前發病。一旦出現平衡感變差、動作發展障礙、說話與認知功能退化等症狀，就可能逐步麻痺、癱瘓，甚至兩年內快速惡化而死亡。

在潤潤確診的2012年，全台灣的MLD患者只有3人。他們的病情沒有藥物可以根治，只能依賴抗生素，拖延無法行走、失憶、癱瘓、植物人甚至死亡的命運。

「可是我不甘心啊！」她的母親是做了十三年購物專家的俞嫺，曾是東森旗下購物台森森U-Life的銷售天后，創下一小時千萬業績的紀錄。