血友病是一種缺乏凝血因子的先天性遺傳疾病,患者無法像一般人正常凝血,必須定期回診及注射補充凝血因子,台灣目前約有1千多位血友病患者。每位血友病患背後都有個故事,對抗疾病的歷程也相當艱辛。例如過去血友病患因容易碰撞、受傷造成出血,家屬大多會限制其行動,影響人際關係;加上社會對血友病認識不足,甚至打壓患者的工作權益,都可能造成病友社交能力退縮,或產生心理問題,甚至延誤治療時機。
拜耳架起橋梁 串連病友與憨兒
台中榮總罕病暨血友病中心王建得主任表示,血友病患長期受到社會的關懷和健保資源的照護,無論在醫療上或是生活自主上都有長足的進展,現在已是他們可以關懷社會的時候。而從醫學角度來看,付出和關懷,更有助血友病患的正面身心發展,因此非常希望有機會能帶著血友病友走出來,證明自己有能力可以幫助別人,回饋社會。
台灣拜耳企業溝通部處長黃庭郁說,在得知台中榮總罕病暨血友病中心的病友想要付出己力關懷社會後,開始積極構思如何讓病友「有感」,漸漸踏出自立自主的第一步。也借助同在台北市信義區的好鄰居喜憨兒基金會台北工坊,有餅乾教室的活動,是一個與喜憨兒進行第一類接觸的好機會,藉由一起做餅乾,病友可以深入認識喜憨兒,啟發他們關懷社會弱勢的想法與信心。
於是就由台灣拜耳做為橋梁,串連血友病友與喜憨兒,當天在拜耳企業志工的協助下,病友和可愛直率的喜憨兒從陌生變熟悉,擦出不一樣的火花,除了在做餅乾時與喜憨兒攜手合作,血友在等烤餅乾的時間裡,與喜憨兒聊天、合照,看到喜憨兒的努力,在大家做完餅乾後更把環境整理得一塵不染,長期與疾病奮鬥的血友病友都十分感動,也獲得了啟發。
協助病友自主 找回自信力量
台灣拜耳總裁林達玲說,邀請病友到喜憨兒基金會的餅乾教室,就是希望藉著做餅乾與喜憨兒互動,病友了解自己是有力量關懷別人的,也藉此體驗從被照顧到服務別人,可以得到的溫暖與感動。