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看著天花板的人——漸凍人:我轉念追求另一個人生

一位台大校友因漸凍症過世,引起親朋好友的難過與不捨;另一位漸凍人林詠沂,十二年來,趁著能發聲之際,積極爭取漸凍症權益。漸凍症的發生難以捉摸,我們該怎麼理解這個現代醫學之謎?

漸凍症-漸凍人-運動神經元疾病-霍金-長照 圖片來源:黃明堂
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有一群人,稱自己為「看天花板的人」。 

他們的意識和感覺清楚,能看、能聽、能感受冷熱痛癢、腦袋清晰,但身體卻如同漸漸被冰封般,想動卻動彈不得、想說話卻無法出聲,只能靠眨眼或眼球轉動和外界溝通,更長的時間,則是盯著天花板,和自己獨處。甚至這個唯一溝通管道,還終將因退化,和外界斷了訊。

那是漸凍人協會副理事長林詠沂,58歲那年,被宣告的未來人生。

無法治癒的絕症

當時,他是個奔走於台灣、香港和中國三地的貿易商,原先計劃60歲退休。但人算不如天算,「老天不答應,58歲就退下來, 」林詠沂回憶,「準備迎接死亡。」 
「死亡」二字,現在他說得坦然,但其實一切來得突然。

起初,他只是覺得雙腳較無力,後來卻連一個台階的高度,也踏不上,這讓他趕緊求助醫師。在診間輾轉幾次後,醫師告訴他,罕見疾病「漸凍症」找上了門。這還是不治之症,3年後他將可能無法動彈、呼吸衰竭,甚至走向死亡。

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